Mărtişoare pentru Caritate! Haideţi să îl salvăm pe Ayan!
Azi, 28 februarie, la Biblioteca Județeană “Antim Ivireanul”, derulăm o campanie umanitară pentru strângere de fonduri pentru Ayan.
Ayan este un bebeluş de doar şase luni. Din păcate, o anomalie genetică l-a condamnat la o viaţă anormală, fiind diagnosticat cu Amiotrofie Musculară Spinală tip 1. Până în urmă cu 2 ani, această boală era numărul 1 la moarte infantilă, rata de supravieţuire fiind de maxim 18 luni.
Neşansa a făcut ca el să fie unul din 6000 nou născuţi la nivel mondial diagnosticat cu SMA, însă datorită medicinei şi tehnologiei care mereu avansează şi ne uimeşte, celor diagnosticaţi li s-a dat şansa la viaţă. Viaţa unul copil costă se pare, şi costă mult, acel cost se numeşte Spinraza, momentan decontat doar în Belgia.
“Terapia lui Azan mă costă 100 de euro pe zi, plus tot felul de dispozitive şi aparaturi medicale. Acum fac terapie cu el de 5 săptămâni, de trei săpmămâni sunt la Bucureşti. Cu ajutorul fundaţiei “Salvează o inimă”, am luat aparatură în valoare de 22 mii euro pe care încă nu o folosesc deoarece nu are parametrii recomandaţi de medicul de pneumologie pediatrică. În Belgia o injecţie necesară acestui copil costă 85 mii euro, dar nu le plătesc, se fac 3 pe an toată viaţa. În schimb, plătesc ziua de spitalizarecare mă costă 1300 euro”, ne spune Dana Statie, mama lui Ayan.
Expoziţia de mărţişoare cu vânzare este realizată de elevii Liceului Sanitar Râmnicu Vâlcea. Un spectacol este susţinut de elevii Clubului Sportiv de Dans Ru Apollo. Evenimentul este organizat de Eveniment Vâlcean, Golden Club, EGROUP EGE, Jurnal Vâlcean, Săptămâna în Oltenia, Viaţa Vâlcii, Realitatea Vâlceană, Radio Vâlcea 1 – Radio Mania, Clubul Sportiv Ru Apollo.
Cei cu suflet bun care vor să îi întindă o mână de ajutor acestei familii, pot să doneze bani în contul bancar pentru depuneri în LEI, pe numele STATIE DANA MARIA, BANCA GARANTI BANK, CONT RO27UGBI0000182009913RON.