Oltchim 2007-Rulmentul Brașov 2007 – spectacol pentru Ayan! Continuă acțiunile caritabile pentru ajutarea bebelușului care suferă de o boală rară

La Râmnicu Vâlcea continuă acțiunile caritabile pentru ajutarea lui Ayan, un bebeluș care suferă de o boală rară. Astfel, pe data de 19 mai, de la ora 16.00, Sala Sporturilor Traian o să fie gazda unui meci spectacol care va pune față în față echipele Oltchimului şi Rulmentului Brașov din anul 2007. Astfel, în teren ar putea juca handbaliste cu nume mari ca Ionela Gâlcă Stanca, Ramona Maier sau Roxana Gheorghe. Interesant este dacă la Râmnicu Vâlcea o să vină și tehnicianul de atunci al chimistelor, Gheorghe Tadici.

“Chiar și cu o rugăciune puteți ajuta”

Daniela Statie, mama micuțului Ayan, a postat pe rețeaua de socializare facebook un mesaj emoționant: “Ayan suferă de o boală genetică rară “Amiotrofie musculară spinală tip1″ boală neurodegenerativă ce are o progresie agresivă. Afecteaza musculatura corpului, persoanele ajungând să își piardă deglutiția ulterior putând deceda din cauza unui stop respirator. Un tip 1 precum este copilul meu Ayan, ca de altfel și celelalte tipuri are nevoie în permanență de terapie de recuperare, terapie ce este achitată de către noi, familia, iar separat, un tip 1 depinde de aparatura de respirat și de extras secreții. Unicul tratament, medicamentul orfan Spinraza nu există în România, momentan Ayan l-a primit în Belgia, însă și acolo programul gratuit urmează să se sisteze. Fiind un medicament orfan, costul acestuia nu poate fi suportat de o familie modestă. Ayan are nevoie de voi, de toți și de ajutorul tuturor, chiar și cu o rugăciune pentru ca Dumnezeu să își îndrepte privirea către el să fie fie căci așa trebuie. Vă mulțumim și vă respectăm”.